Rationnel de l'étude

De l’importance des aspects psychosociaux…

Même s’il existe des traitements efficaces, certains aspects psychosociaux influencent la capacité des hémophiles à gérer leur maladie et à vivre leur vie comme ils l’entendent.

Parmi les facteurs importants figurent :

- l’attitude, en particulier celle de la famille, face au diagnostic et au traitement.
- les souhaits et aspirations des personnes concernées quant à la manière dont leur vie pourrait être améliorée.
- le contexte social dans lequel s’inscrit l’hémophilie, c’est-à-dire la perception et les relations de la société avec les hémophiles.

... à l’évaluation des besoins psychosociaux…

En septembre 2009, un board d’experts pluridisciplinaire et multiculturel s’est réuni à Montréal, au Canada, afin d’évaluer les besoins psychosociaux non satisfaits des hémophiles et des personnes qui prennent en charge ces patients.

Le colloque de Montréal a permis d’étudier le contexte psychosocial de l’hémophilie : les relations entre les hémophiles et leur famille, les autres patients hémophiles, les professionnels de santé et le grand public.

Des enjeux prioritaires ont été identifiés : l’éducation, la sensibilisation du grand public, l’importance de l’accès à la kinésithérapie et l’autotraitement.

à la mise en place de l'étude HERO.