HERO : étude initiale qualitative

En France, 4 médecins, 4 autres professionnels de santé, 8 patients et 4 accompagnants ont répondu au questionnaire

Objectif :

• Recueillir des informations utiles et riches d’enseignements sur la vie avec l’hémophilie.
• Proposer des orientations pour le développement d’une enquête structurée et argumentée avec les expériences, les points de vue et les souhaits de vie des hémophiles.

Population étudiée :

150 personnes dont des patients hémophiles (hémophilie A et B, avec ou sans inhibiteurs), des médecins, des accompagnants et autres professionnels de santé à travers 7 pays (Algérie, Allemagne, Brésil, États-Unis, France, Italie, Royaume-Uni).

Méthode :

Entretiens en face à face.

Premiers résultats : WFH, Juillet 2012