HERO : étude quantitative
Objectif principal :
Quantifier l’importance des facteurs psychosociaux affectant les patients hémophiles dans leur vie quotidienne.
Population étudiée :
- 1 200 participants dans 12 pays (Algérie, Allemagne, Argentine, Brésil, Canada, Chine, Espagne, Etats-Unis, France, Italie, Japon et Royaume-uni).
- Echantillon de 100 personnes par pays: 50 patients adultes de sexe masculin atteints d’hémophilie et 50 parents d’enfants hémophiles.
Méthode :
Sondage en ligne, méthode la plus adaptée pour cibler le plus large public possible parmi les personnes concernées.
L’enquête est constituée de deux questionnaires:
- un destiné aux patients adultes de sexe masculin atteints d’hémophilie
- et l’autre destiné aux parents d’enfants hémophiles.
Les questions posées couvriront un large éventail de sujets comprenant :
- Formation, les problèmes liés à l’emploi
- Participation aux activités physiques
- Vie de famille et vie personnelle
- Soutien du partenaire, de la famille et des amis
- Rapport à la sexualité (seulement pour le questionnaire destiné aux patients)
- Bien-être et qualité de la vie
- Vie quotidienne
- Accès aux traitements de l’hémophilie et échanges avec les professionnels de santé
- Connaissance de l’hémophilie et utilisation des sources d’information sur l’hémophilie
- Attentes vis-à-vis de l’avenir
Premiers résultats :
WFH, Juillet 2012
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